?>

SMA hastası Sahra, tedavi için destek bekliyor

SAMSUN'da 13 aylık SMA hastası kızı Münüre Sahra'nın tedavisi için destek isteyen Zeki Aykut (26), "15 Mart 2024'te valilik iznimiz başladı. 15 Mart'ta birinci valilik iznimiz son bulacak. Evladımızın zamanı kalmadı. Bir yaşına gelmeden ilacını alması gerekiyordu ama şu anda evladım 13 aylık" dedi.

Gündem - 2 gün önce

Vezirköprü ilçesinde doğan Münüre Sahra'ya doğumdan 8 gün sonra SMA Tip-1 teşhisi konuldu. Kaporta ve boya ustası baba Zeki Aykut kızının ilaçlarına daha erken ulaşması için ailesi ile İstanbul'un Büyükçekmece ilçesine taşındı. 13 aylık Münüre Sahra'nın gen tedavisine gereken 1 milyon 819 bin 500 doları toplamak için valilik onaylı kampanya başlatıldı. Şu ana kadar yüzde 43’e ulaşılan kampanyanın bitmesine 47 gün kaldı. 'HER GEÇEN GÜN HASTANELERE KOŞTURMAMIZ GEREKİYOR' Kızının bir an önce ilaçlarının alınması gerektiğini belirten Zeki Aykut, "Vezirköprülüyüz. İstanbul Büyükçekmece'de yaşıyoruz. Bebeğimiz SMA Tip-1 hastası olduğu için Türkiye'de verilen Spinraza ilacı oradaki hastanelere daha erken ulaştığı ve iş sahasının orada daha çok olması nedeniyle oraya yerleştik. Kızım şu anda 13 aylık. Cihazlara bağlı değil ama her geçen gün hastanelere koşturmamız gerekiyor. Ateşi bir anı bir anını tutmuyor. Evladımız için Samsun halkına bir baba olarak seslenmek istiyorum, aslen Samsunluyuz, evladımızın bir an önce ilacını alması gerekiyor. Biz de diğer anne ve babalar gibi sevinmek istiyoruz. Evladımızın da diğer çocuklar gibi, abileri, ablaları gibi yetişmesini istiyoruz. Maalesef ki SMA adlı hastalığının neticesinde bu uygun değil" dedi. 'HER ACI ÇEKTİĞİNDE BİR YAŞ DAHA YAŞLANIYORUM' 1 yıldır süren kampanyalarının 15 Mart'ta biteceğini söyleyen Aykut, "1 yıldır kampanyamız sürmekte, yaklaşık yüzde 43'lük bir dilimi toplandı. Dubai'deki gen tedavisi olabilmesi için 1 milyon 819 bin 500 dolara ihtiyacımız var. Yardımlar, bu miktara ulaştığında direkt Dubai'ye gidiyoruz. Hastaneye sevki gerçekleştiğinizde evladımızı hastaneye ulaştıracağız. 15 Mart 2024'te valilik iznimiz başladı. 15 Mart’ta birinci valilik iznimiz son bulacak. Evladımızın zamanı kalmadı. Bir yaşına gelmeden ilacını alması gerekiyordu ama şu anda evladım 13 aylık. Diğer anne ve babalar gibi evladımızın doğumuna sevinemedik, en azından ilacını aldırma mutluluğunu yaşamak istiyoruz. Evladımın elinden tutulmasını, evladıma Türkiye olarak sahip çıkılmasını istiyorum. Bir baba olarak evladımın her acı çektiğinde bir yaş daha yaşlanıyorum. Kızım için bir gün bir ilçedeyim, bir gün başka bir şehirdeyim. Evladım için koşturmaya çalışıyorum ama maalesef bir yıldır evladıma yetişemedim. O yüzden de seslenmek istiyorum. Bir an önce evladım sağlığına kavuşması için sizlere ihtiyacım var. Sahra'nın sizlere ihtiyacı var" diye konuştu. 'LÜTFEN ELİMİZEN TUTUN ' Zeki Aykut, "İlk evladım, ilk göz ağrım. Bebeğimin acılar içinde kıvranmasını, evladımın hastanelerden evine gelmemesini istemiyorum. Anne ve babalar evlatları acı çektiğinde hemen hastaneye koşturuyorlar. Bizler maalesef hastaneye koşturamıyoruz. Çünkü bu ülkede bizim bir ilacımız yok. Tedavimiz, Dubai'de olduğu için meblağı toplamaya çalışıyoruz. Duyarlı abilere, ablalara sesleniyorum, Sahra'ya sahip çıkması için yalvarıyorum artık bizleri de görmesini istiyoruz. Çünkü evladımızın zamanı kalmadı. Normal bebekler 1 yaşında yürümeye, emeklemeye çabalarken, benim evladım maalesef hiçbirini yapamıyor. Nereye koyarsak, o şekilde kalıyor ve bıraktığımız şekilde alıyoruz. Normal bir cisim gibi evladımıza davranmak istemiyoruz artık. Lütfen elimizden tutun. Evladımı da sizler gibi büyütmek, sizlerin çocukları gibi okullara götürüp oynatmak, onunla zaman geçirmek istiyorum. Sizlere evladım için son kez yalvarıp, sahipsiz bırakmanızı istemiyorum" dedi. (DHA)  
Haftanın Öne Çıkanları

SİVAS VALİLİĞİ SİVAS İL SAĞLIK MÜDÜRLÜĞÜ

2025-01-23 00:00 - Resmi İlanlar

DEVLET SU İŞLERİ GENEL MÜDÜRLÜĞÜ

2025-01-23 00:00 - Resmi İlanlar

SİVAS NUMUNE HASTANESİ SAĞLIK BAKANLIĞI BAKAN YARDIMCILIKLARI

2025-01-23 00:00 - Resmi İlanlar

TÜRKİYE RAYLI SİSTEM ARAÇLARI SANAYİİ ANONİM ŞİRKETİ (TÜRASAŞ) SİVAS BÖLGE MÜDÜRLÜĞÜ

2025-01-23 00:00 - Resmi İlanlar

Sivas'ta Bugün Hava Nasıl Olacak? - 23 Ocak 2025

2025-01-23 09:18 - Yaşam

Sivas'ta Zam İstemek Var, Hizmet Yok

2025-01-20 15:36 - Gündem

Sivas'ta Bugün Aramızdan Ayrılanlar– 24 Ocak 2025

2025-01-24 09:02 - Gündem

Sivas'ta Feci Kazada 3 Otomobil Hurdaya Döndü

2025-01-24 09:05 - Asayiş

Sivas'ta Bugün Hava Nasıl Olacak? - 24 Ocak 2025

2025-01-24 09:00 - Yaşam

Sivas'ta Bugün Aramızdan Ayrılanlar– 22 Ocak 2025

2025-01-22 08:59 - Gündem

İlgili Haberler

Ticaret Bakanlığı'ndan yangın malzemelerine yönelik denetim

16:10 - Gündem

Bozdağ ve Yiğiter'den Sivas Ticaret Borsası Seçimleri İçin Erken Start

15:45 - Gündem

Sivas Esnafının Yüzü Trenle Güldü

15:02 - Gündem

Sivas'ta Hayvan Pazarına Saat Düzenlemesi

14:57 - Gündem

Türkiye güneş enerjisi kapasitesini iki katına çıkardı

14:52 - Gündem

Günün Manşetleri

Kocasının Bıçaklayarak Öldürdüğü Kadın Sivas'ta Toprağa Verilecek

16:05 - Asayiş

Sivaslılar Dul Erkeklere Verilecek Maaştan Mutlu

16:00 - Röportajlar

Bozdağ ve Yiğiter'den Sivas Ticaret Borsası Seçimleri İçin Erken Start

15:45 - Gündem

Sivas Esnafının Yüzü Trenle Güldü

15:02 - Gündem

Sivas'ta Hayvan Pazarına Saat Düzenlemesi

14:57 - Gündem