Henüz 3 buçuk yaşında olmasına rağmen, Gevşek Bebek sendromu olarak bilinen SMA hastalığı olan küçük Elif´ini büyük derdi bedeli 2 milyon lira olan 4 kutu ilacının temin edilebilmesi içinr Valilik izniyle yardım kampanyası başlatıldı. Sağlık Müdürlüğü´nde memur olarak çalışan 39 yaşındaki Murat Ekici ile ev hanımı 35 yaşındaki Züleyha Ekici´nin en küçük çocuğu olan 3 buçuk yaşındaki Elif´in tedavisi için gerekli olan ve bir kutusunun bedelinin 140 bin 165 dolar olduğu belirtilen Spinraza isimli ilacının alınabilmesi için yardım kampanyası açılması talebine valilik tarafından izin verildiği öğrenildi.   OTYAKMAZ´IN ÇAĞRISI Baba Murat Ekici, tüm yardımseverlerden destek beklediğini ifade ederken, minik Elif´i evinde ziyaret eden Sivasspor Başkanı Mecnun Otyakmaz da hayırseverleri minik Elif için yardımda bulunmaya davet etti. Türkiye´de Sağlık Bakanlığı´nın sadece, ileri aşamadaki az sayıda hasta için güvence sağladığı ilaçtan Elif´in yararlanamaması üzerine, arayışa giren Ekici ailesi çareyi Yardım kampanyasında bulmayı hedefledi. Rahatsızlığı nedeniyle, yavaş yavaş yürüme ve denge problemleri yaşamaya başlayan minik dünya tatlısı minik Elif, vatandaşlardan ilgi ve yardım beklediğini ifade etti. ´KIZIM İÇİN YARDIM BEKLİYORUZ´ Baba Murat Ekici, Elif için seferber olduklarını belirterek, "Hastalık kas sinir hastalığı ama kas erimesine yol açıyor. Genetik bir hastalık. Tedavisi 2016 yılının Aralık ayına kadar yoktu. Allah nasip etti Spinraza adında bir ilaç 2016 yılı Aralık ayında onayını aldı. Fakat maliyeti çok yüksek. İl etapta Elif´in tedavisi için 4 kutuya ihtiyacımız var. Bir kutusunun ücreti 140 bin 165 dolar. Bunu biz değil hiçbir ailenin kolay kolay temin etmesi imkansız. Bu nedenle halkımızdan yardım istiyoruz. Bizi şereflendiren Sivasspor Kulüp Başkanı Mecnun Otyakmaz´dan teşekkür ediyoruz. Biz Sivas´tan bu Elif evladımızı Allah´ın izniyle bu ilaca eriştiririz. Çünkü hastalığın seyrinin en olumsuz tarafı ilerleyici olmasıdır. Şu an bacaklarında ve belinde var. Ama bu zamanla ilerlediği zaman yakın gelecekte tedavi başlayıp ilacı bulamazsa Elif´i çok zor günler bekliyor. Kollarından başlayarak ellerini, parmaklarını kullanma yeteneğini kaybediyor. Zor bir hastalık.  Amansız bir hastalık. Ben halkımızın bize yardım edeceğine ve Elif´in kurtulmasını sağlayacaklarına inanıyoruz. Kampanyayla ilgili yasal iznimizi aldık. Sayın Valimiz Davut Gül´e de teşekkürler ediyorum" dedi.  ´EVLATLA İMTİHAN ZOR´ Anne Züleyha Ekici ise Elif´in koşamadığını, yürürken de sık sık düştüğünü belirterek, "Biraz 15-20 dakika oynadığında düşmeler daha sık oluyor. Parka götürdüğüm zaman merdivenlerden kesinlikle çıkamıyor. Destek alarak çok zorluklarla çıkıyor. Çok zor bir hastalık. Bir ilk duyduğumuzda 3-4 ay kendimize gelemedik. Sürekli ağladık. Evlatla imtihan olmak daha bir zor. Herkesten destek bekliyoruz. Az çok demesinler bize yardım eli uzatsınlar. Elif´in ayakta kalmasını sağlayalım" ifadelerini kullandı.   YİĞİDO BAŞKANDAN ÇAĞRI Kampanya başlatılan minik Elif ve ailesini evinde ziyaret eden Sivasspor Başkanı Mecnun Otkakmaz ve Asbaşkan Faruk Taşseten, Elif´in duruma çok üzüldüğünü belirterek tüm hayırseverleri ve taraftarları ailenin düzenlediği kampanyaya katılmaya davet etti. Otyakmaz, "Ben bugün bir çağrıda bulunmak için buradayım" dedi. Başkan Otyakmaz, sezon başladığında takımın elde edeceği galibiyet primlerinden bir miktarla Elif´in kampanyasına destek olacaklarının sözünü de verdi. ZİRAAT BANKASI´NDA HESAP Elif´in ilaç parasının toplanması için Ziraat Bankası´nda hesap numarası açıldı. Halası Namiye Ekici adına açılan TR220001000230306453675005 numaralı hesaba 1 yıl içerisinde hayırseverlerin yardımda bulunulabileceği ifade edildi. SMA NEDİR? SMA Türkiye´de bilinen adıyla Gevşek Bebek Sendromu, dünyada ve ülkemizde pek çok çocuğun hayatını kaybetmesine neden oluyor. Çocukluk döneminde kendini göstermeye başlayan bu hastalık, omurilikteki ön boynuz denilen bir bölgedeki hareket siniri hücreleri etkiliyor. Spinal Müsküler Atrofi (SMA), hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir hastalık olarak biliniyor. 3 evrede görülen SMA hastalığının en tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evre. SMA Tip 1 hastalığının belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebiliyor. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar görülüyor.  Batı dünyasında çok sık rastlanılan, bebek ölümlerine neden olan genetik hastalık SMA´ya, son yıllarda Türkiye´de de sıklıkla rastlanıyor. Her 6 bin ila 10 bin doğumda bir görülebilen hastalıkta 40 çocuktan biri taşıyıcı olabiliyor. Her iki ebeveynden bozuk gen çocuğa geçtiğinde çocuk SMA hastası olabiliyor. Sadece anneden veya sadece babadan bozuk gen aktarımı çocukta hastalık oluşturmuyor, ancak taşıyıcılık oluşturabiliyor. (DHA)  

HABERİ SİTEDEN OKU...