Beste KURT/
Son yıllarda artan moda merakı nedeniyle özellikle gençlerin tercih ettiği dar kesimli elbiselerin tıp dilinde Epidermolizis Bülloza, halk dilinde ise kelebek hastalığına neden olabileceğini bildirdi.
Bu tür rahatsızlığı olanların sert zeminlerde yatmaması ve oturmaması gerektiğini de vurgulayan Uçar, ?Sert giysiler, sıkı lastikli ve dar giysiler bül gelişimini artırabilir. Çarpma ve vurmalara karşı hastaların korunması ve çevrenin bu korunmalara uygun olarak düzenlenmesi önemlidir. Yiyeceklerin posalı ve yumuşak olması ağız ve yemek borusunda gelişebilecek büllerden sakınmak için önemlidir. Hastalarda dönem dönem cerrahi müdahalelere de ihtiyaç duyulabilmektedir. Hasta yakınları yara bakımı, enfeksiyon kontrolü, hastanın beslenmesi ve fiziksel tedaviler konusunda eğitilmelidir. Uygulanacak ilaç ve uygulamalar konusunda gazlı bez sarılması, dressing kullanımı, vazelinli sargılar, antiseptik, banyolar, antibiyotik krem ve merhemler konusunda hasta yakınlarının hepsi eğitilmelidir. Bu uygulamaları yapabilecek eğitilmiş sağlık personeli mevcut olmakla birlikte her zaman mümkün olmamaktadır? dedi.
?GENETİK BİR HASTALIKTIR?
Uçar, Kelebek hastalığının deride ve mukozalar da gelişme olan hastalık olduğunu söyledi. Kelebek hastalığının genetik bir hastalık olduğunu söyleyen Uçar, açıklamasında şu ifadelere yer verdi; ?Genellikle büller bu bölgelere uygulanan mekanik bir etki, çarpma ve benzeri olaylar sonrası gelişir. Genetik bir hastalıktır. Hastalık deriyi deri altına bağlayan yapıları oluşturan liflerdeki maddelerin bazılarının eksik yapılmasına bağlı gelişir. Bu bağlar çok hafif bir darbe ile kopar ve deri altında oluşan boşluğa çevre dokulardan sıvı sızarak bül gelişimine neden olur. Lezyonlar halk arasında kelebeğe benzetildiği için kelebek hastalığı olarak da bilinir. Kabaca hastalığın seyrine göre üç tipi bulunmaktadır. Hastalıkta bebeklik dönemi en zor dönemlerden biridir. Yaygın büller ve bunların açılması ile oluşan yaralar enfeksiyon riski taşır. Bu dönemde enfeksiyonlar hızla yayılıp kana geçebilir. Ölüme neden olabilir. Yaygın hastalık varsa bu risk daha yüksektir. Çocukluk çağına ulaşan hastalarda deri kanserleri gelişebilmekte ve bunlar hayatı tehdit edici olabilmektedir. Bu kanserler daha ileri yaşlarda da olabilmektedir. Ağız içi mukozası tutulması beslenme güçlüğü yaratabilir. Yemek borusu tutulması halinde yutma problemleri yaşanabilir. Solunum yolarının tutulması solunum problemi oluşturabilir ve akciğer enfeksiyonları riskini artırır. Şiddetli olgularda çocuğun büyüme ve gelişmesi engellenebilir. Gözdeki bül gelişimi göz kapaklarında yapışıklıklara ve enfeksiyonlara yol açabilir. Genital ve anal bölgede bül gelişimi yapışıklıklara yol açarak idrar ve dışkılama zorluklarına yol açabilir.?