Fatih Mahallesi Hayri Sığırcı Caddesi'nde yaşayan Cengizhan (22) ve Nisa Nur Şahin (22) çiftinin 2 yıl önce dünyaya gelen çocukları Zümra'ya, doğumundan 8 ay sonra kemik yoğunlaşmasının saptandığı kalıtsal bir sendrom olan "osteopathia striata" teşhisi konuldu.
Nisa Nur Şahin, Zümra'ya nadir görülen bir genetik kas hastalığı teşhisi konulduğunu söyledi.
Kızının kas hastalığının yanı sıra burun deliklerinin kapalı olması nedeniyle Kayseri'de gırtlak seviyesinin altından nefes alma deliği açıldığını anlatan Şahin, Zümra'nın o günden sonra sesini duyamadıklarını belirtti.
Şahin, kızının yatağa bağımlı yaşadığını anlatarak, "Çocuğumun sesini duyamıyorum, duymayı da çok istiyorum. Bir 'anne' dese, koşa koşa yanıma gelse başka bir şey istemem. Herkes çocuğuna kızıyor, 'Etrafı dağıtıyor' diyor. Kızım tek iyi olsun evi benim başıma yıksın." dedi.
Kızının sürekli ağladığını ancak ne istediğini anlamadığını dile getiren Şahin, "Devamlı bakımını yapıyorum. Bir şeyler anlatmaya çalışıyor ama anlamıyorum. Annesiyim bazı şeylerini öğrendim ama ne susturabiliyorum ne de anlayabiliyorum." diye konuştu.
Evladının hastalığı nedeniyle başka şehirlere sevk yapıldığına değinen Şahin, güçlerinin yettiği ölçüde gidip geldiklerini, çevrelerinden de destek gördüklerini aktardı.
Eşinin işsiz olduğunu, kızı için bin 800 lira engelli ve bakım parası aldıklarını anlatan Şahin şöyle devam etti:
"Gücümüz yetmediği için doktorların sevk ettiği illere gidemiyoruz. Doktorlar özel bir çocuk olduğunu, özel bir muayeneye ihtiyacı olduğunu söylüyor. Eşim de ben de psikolojik anlamda çok yıkıldık, yıprandık. Çok zor şartlar da Zümra'yı bugünlere getirdik. Korka korka, ne yapacağımızı bilmediğimiz halde büyüttük, bu zamana kadar getirdik. Genetik bir hastalık olduğu için ikinci çocuğumuzun da böyle olacağını söylüyorlar."
Nisa Nur Şahin kızının tedavisi konusunda hayırseverlerden ve yetkililerden yardım istedi.
Sivas Cumhuriyet Üniversitesi Tıp Fakültesi Dahili Tıp Bilimleri Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı Dr. Öğr. Üyesi Mahmut Ekici, Zümra'nın rahatsızlığının genetik kaynaklı olduğunu, tedavisinin Ankara ve İstanbul'da alanında uzman doktorlarca yapılması gerektiğini ifade etti.