İlimizde yaşayan Serap ve Yasin Alim (30) çiftinin ikinci çocukları Baybars'ın doğumundan sonra fiziksel hareketlerinde yavaşlama görüldü. Ayaklarını hareket ettiremeyen ve emekleyemeyen Baybars, 6 aylıkken ailesi tarafından hastaneye götürüldü. Yapılan tetkikler sonrası 10 aylıkken Baybars'a SMA Tip-2 teşhisi konuldu. Aile, çare aramaya başladı. Gen tedavisi için yurt dışından almaları gereken ilacın anlık fiyatının yaklaşık 1 milyon 820 bin dolar olduğunu öğrenen aile kampanya başlatabilmek için valiliğe başvurdu ve verilen izinle yardım kampanyası başlatıldı. Yakın bir zamanda hastaneye yatan Baybars için Fahrettin Koca’nın geçtiğimiz günlerde SMA hastaları için yaptığı açıklama umut oldu. Henüz ilacın kriterlerini açıklamayan sağlık bakanlığının duyurusu beraberinde kampanyaları da yavaşlattı. Geçen her dakikanın Baybars’ın aleyhine olduğunu belirten Alim ailesi, kriterlere uyabilmek için umutla bekliyor.
BAYBARS’IN ZAMANI KALMADI
Kampanyanın durumundan bahseden anne Serap Alim, “Şu an Baybars’ın kampanyası yüzde 18 diliminde. Kampanya hızlandırmak için kermesler ve etkinlikler düzenliyoruz. Kampanyamızı daha çok hızlandırmayı düşünüyoruz. Çünkü Baybars’ın zamanı yok. Yakın bir zamanda Baybars’ı hastaneye yatırdık. Enfeksiyon kaptı ve bu bizim çok zordu. Vücudu tamamen enfeksiyondan eridi diyebiliriz. Antibiyotik tedavisiyle şimdilik toparladı ama yarınımız belli değil. Aynı nedenden yarın hastaneye yatabiliriz. Kalbimiz gibi kaslarla çalışan organlarımızı kaybedip yine hastanelik olabiliriz. Kalp krizi bile geçirme olasılığı var. Bunların başımıza gelmemesi için çok fazla çalışmamız, kampanyamızı hızlandırmamız, stantlarda daha çok yer almamız gerekiyor. Şu an yağış nedeniyle stantlarımızı açamıyoruz. Yüzde 18’e kadar güzel geldik ama şu an durdu” diye konuştu.
AMERİKA KABUL ETMİYOR, TÜRKİYE EDECEK Mİ?
Baybars’ın zamanı olmadığını belirten Alim, “Fahrettin Koca güzel ve müjdeli bir açıklama yaptı ama hali hazırda olan bir ilaç ve hastane yok. İleride açılacağı söylendi ancak bizim bunu bekleme şansımız yok. Baybars şu an 24 aylık. Yaş ve kilo sınırı olduğu için o ilaç Türkiye’ye geldiğinde de kriter konulacağı söylendi. Bu kriterin bizi kapsayıp kapsamadığı belli değil. Baybars o zamana kadar yaş ve kilo sınırını geçmiş olabilir. Şu an bile Amerika 24 aydan önceye ilacı veriyor ve bizi kabul etmiyor. Dubai 36 aya kadar kriter koyduğu için şu an oraya gidebiliyoruz. İlaç Türkiye’ye geldiğinde bu sınır ne olacak bilmiyoruz. Biz bu sınıra uymayabiliriz ve ilaca vermeyebilirler. Açıklama net olmadığı için insanlarda da kafa karışıklığı oluyor. Sayın Fahrettin Koca’dan rica ediyorum, hangi hasta ve hangi çocuk gruplarına verip vermeyeceklerini tam olarak açıklarlarsa bizde ona göre devam ederiz. Çocuğumuzun bir dakika bile bekleme şansı yok” ifadelerini kullandı.
‘YARINIMIZ YOK’
İlacı tedarik etmekte zorlandıklarını da ekleyen anne Alim, “Açıklamaya kadar çok güzel ilerleyen kampanyamız açıklamadan sonra çok yavaşladı. İnsanlarda ilaç hemen yarın verilecek gibi bir algı var. Henüz o şekilde değil. Şu an kullandığımız Şu an kullandığımız Spinraza ilacını bile tedarik etmekte zorlanıyoruz. Şurup formundaki ilacı da kapsam alınacağını belirttiler. Şu an o ilaca da ulaşamıyoruz. O ilaç da bizim için çok kıymetli ancak bunun da kriteri var. Dolayısıyla bize verilip verilmeyeceğini bilmiyoruz. Bu ilaç kıymetli çünkü şurup formunda olduğu için çocuklarımız anestezi altında omuriliğinin tehlikeli bir bölgesinden iğneyle almamış oluyor. En azından şurup formunda olan bu ilacı yaş kriteri koymadan verirlerse anneler ve babalar çok mutlu olur. Her 4 ayda bir bu acıları yaşamamış oluruz. Açıklamadan sonra insanlar bize ilacınız temin ediliyor neden kampanyayı sürdürüyorsunuz diyor. Ancak henüz bizim ilacımız yok. Biz kampanyamızı devam ettirmek istiyoruz. Bizim ve çocuklarımızın yarınları yok. Açıklamanın bir an önce netleşmesini istiyoruz” dedi.
